Update 27 iunie 2016

De la operatia de tenotomie realizata la picioruse pe data de 25 martie 2016, Ioana poarta orteze speciale care ii tin piciorusele intr-o pozitie fixa. In prezent trebuie purtate 22 ore pe zi cateva luni in functie de cum decide medicul ortoped, ulterior vor trebui purtate doar pe perioada somnului pana la cativa ani, pana cand va reusi, speram, sa mearga.

La manuta dreapta i se face kinetoterapie de trei ori pe saptamana iar in curand i se va pune o atela spiralata de gips. Nu stim inca daca va fi nevoie sau nu de operatie si pentru mana.

In rest, o alimentam si pe gurita, atat cat poate, si pe gastrostoma.

Este un copil plin de bucurie si zambete, lucru care nu face decat sa ne bucure si sa ne dea nadejde ca vom reusi cu ajutorul lui Dumnezeu, al doctorilor si al oamenilor care pot sa ne sprijine si financiar, sa luptam pentru ca micuta Ioana sa aiba o viata normala!

In prezent cheltuielile cu tratamentul si transportul sunt in jur de 1800-2000 lei lunar iar cand vor fi sedintele de kinetoterapie zilnice, vor ajunge undeva la 3000 lei lunar. Peste 6 luni de zile va fi operatia de luxatie de sold care va costa in jur de 13500-16000 lei in functie de ce materiale vor mai fi necesare.

Va multumim pentru orice gand bun, rugaciune si sprijin material pe care ni le puteti acorda!

Update 25 Martie 2016

Ioana Nectaria este un copil minunat! Dumnezeu a inzestrat-o cu o bucurie launtrica pe care o emana in jurul ei. Rade, se joaca, se bucura nespus cand i se vorbeste. Mananca singurica si avem nadejde ca va scapa de gastrostoma cat de curand.

Este o bucurie de copil!

Marti, 29 martie, va suferi prima operatie de corectare a artrogripozei. Ioana si parintii ei au nevoie de sustinerea noastra. Orice suma de bani, o rugaciune sau un gand bun este de mare ajutor...   

Un mic pitic cu mari sperante!

Ioana Nectaria a început lungul drum spre vindecare. Are piciorușele și o mânuță în ghips iar gipsurile se schimba săptămânal dar ea este un copil vesel și jucăuș. A început sa mănânce singurică și nădăjduim ca foarte curând va fi hrănită ca orice alt copil.

Update 3 Ianuarie 2016

Ioana are nevoie de un injectomat.  Este un aparat foarte scump ce permite injectarea hranei direct în gastro-stoma. Poate ca se găsește cineva care sa poată împrumuta pentru o vreme un asemenea dispozitiv parintilor Ioanei.

Update 29 Decembrie 2015

Pe 30 Decembrie Ioana va suferi o intervenție chirurgicala care nădăjduim să aibă ca rezultat despărțirea definitiva de metoda alimentarii prin gavaj (sonda naso-gastrica). Operația nu este deloc lipsita de riscuri,  dar finalizarea ei cu succes va da liber la procedurile de tratament pentru îndreptarea piciorușelor micuței. Pana acum nu s-a intervenit intensiv cu aparate gipsate deoarece acestea sunt foarte dureroase și fetița va plânge mult de durere iar secrețiile pot ajunge în plămâni în starea ei actuala. Dar cu mila lui Dumnezeu Ioana Nectaria va trece cu bine peste toate încercările.  Sa ne rugam pentru ca operația sa fie încununată cu succes iar părinții Ioanei sa fie puternici. Părinții Ioanei vor fi de mâine la Grigore Alexandrescu,  și au nevoie se susținerea noastră.